你和ehlers-danlos综合症住在一起吗?你认识有人吗?如果是这样,那么是时候为同名的月份做好准备,提高全球人民的意识,难以诊断难以诊断。

多年来,医学界已经努力正确识别患有这套综合征的患者。有一个突出条件的症状,筹集资金,教育公众,以及受影响的人的筹集活动的驱动器。

ehlers-danlos综合征是十三个遗传症的集合,影响整个身体的结缔组织。病症的人具有影响细胞产生蛋白质以通常方式构建关节的能力的特定基因的突变。因此,这些综合征导致慢性疼痛,脆弱的皮肤等症状,柔性关节超出正常范围的能力,以及内脏的破裂。虽然许多疾病的疗效是轻微的,但有些疾病可能是危及生命的,并且需要立即住院治疗。

ehlers-danlos综合征的人历史上努力获得准确的诊断。许多症状与其他更常见疾病的症状密切相关,导致医生诊断不正确。在root,ehlers-danlos综合症是遗传遗传性的。因此,在缺乏DNA测试的时代,难以准确的诊断。

然而,最近,对分类和识别条件进行了大量的进展。2017年,研究人员在医学遗传学杂志上发表了超过十八篇论文,阐明了疾病的不同品种,并更好地表征了它们的性质。ehlers-danlos社会通过释放对研究材料的审查来添加到研究和公开信息,由超过九十专家支持。这是超过二十年的第一个重大更新。

这项努力的结果是对科学水平对综合症的显着提高。挑战是将信息过滤到Medics,Schools和Public)。

ehlers-danlos综合征意识月的历史

在1997年之前,研究人员将Ehlers-Danlos综合征分为十种特异性类型,基于与症状相关的特定基因突变(例如结缔组织问题)。然而,随着遗传检测的改善,ehlers-danlos型综合征的数量开始扩大,目前有超过十三个分类。

然而,ehlers-danlos综合征意识月的基本原理并不像呼吁更准确的DNA测试那样简单。许多研究人员认为,医学科学仅仅只是抓住与原始集合相关的综合症表面。因此,遗传测试可能无法检测到疾病的所有情况。一些突变可能是如此稀有,即只有少数人受到全世界的影响。在某些情况下,呈现出ehlers-danlos样症状的人可能是唯一的例子。

因此,需要密切关注条件的临床表现,而不仅仅是测试。个体患者可能存在综合征的所有标志,但DNA程序最常见的Ehlers-Danlos可能无法提供确认。

ehlers-danlos社会在2006年训练了第一个ehlers-danlos意识月。从那时起,该组织通过用综合征支持世界各地的人们来说,本组织孜孜不倦地努力改善公众意识。2017年,社会试图在“炫目”的标签下的品牌和社交媒体外展。

竞选名称背后的故事很有趣。传统上,称为患者患有ehlers-danlos综合征“斑马”的患者的医务学对医学院口头禅的参考“当Hofbeats时,认为马,而不是斑马。”原来说灌输实习医生的想法,即他们应该先进行最明显的诊断 - 马 - 之后只研究较少的清除症状 - 斑马。

ehlers-danlos患者的问题是他们是斑马- 他们有一种罕见的疾病。所以申请标准的医学院智慧并没有帮助他们。事实上,这是对抗的。

“炫目”部分的Hashtag来自传统方式,指的是一群斑马作为炫目。因此,“炫目在一起”竞选是出生的。现在,社区共同努力,提高对该条件的认识,筹集资金,并在社交媒体上向公众接触。

有很多不同的人参与了ehlers-danlos综合征的月份。患者,卫生专业人员,慈善机构,捐助者和护理人员都致力于让公众讨论的关键信息。ehlers-danlos协会为成员提供了宣传册,海报,数字演示文稿和如何最佳利用他们的时间。

如何庆祝ehlers-danlos综合征宣传月

那么你如何参与,并向您的支持,您对当前与Ehlers-Danlos综合症一起生活的人?事实证明,有大量的东西可以做到。

你能做的第一件事就是与ehlers-danlos社会联手。大多数年,该组织运行所谓的“挑战”,人们从事各种社区活动筹集资金。许多这些活动都很有趣,旨在满足个人兴趣。慈善机构组织的一些官方活动包括装扮成斑马,讲座和咖啡早晨的东西。

当然,您不需要加入官方活动来庆祝该月。有很多事情,你可以做到为EDS社区做点的个人。

也许最好展示你的支持的方法是捐钱。目前,正在进行大规模的研究努力来了解条件更好并找到治疗方法。通过进一步的研究,可以消除导致综合症的基因突变,帮助人们阻止他们的健康。我们必须拭目以待。

还需要进一步教育公众,在学校工作和医学界的人。罕见的遗传疾病往往没有得到相同的关注程度或支持,因为它们需要外展。

失败了,你可以随便打扮成斑马!

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